El Alzheimer es un problema global del que nadie está a salvo y del que la sociedad en su conjunto debería tomar conciencia con un triple propósito: PREVENIR – ACTUAR – PALIAR.
La familia es, en el 94% de los casos, la responsable del cuidado de la persona con Alzheimer. Dentro de la familia, es el cuidador principal el que suele soportar la sobrecarga física y emocional que conlleva la labor de cuidados. Este año queremos reivindicar en el Día Mundial del Alzheimer el valor del cuidador, que a veces es el gran olvidado. La Confederación Nacional, las 300 asociaciones que la componen y, por supuesto, FEVAFA proponemos una serie de medidas para mejorar la calidad de vida de los cuidadores.
I) PROPUESTAS EN EL ENTORNO FAMILIAR
1. Reconocimiento de la figura del Cuidador Familiar
Cuidar al cuidador y reconocer su valor, visibilizando su labor ante la sociedad.
- Protección del derecho al trabajo, conciliación laboral y permisos.
- Medidas fiscales específicas y bonificación de costes sociales.
Incluir a la familia en el modelo asistencial.
- Voluntades anticipadas, incapacitaciones, tutelas, etc. y trámites de dependencia.
- Programas de intervención socio-sanitaria de familias y cuidadores.
Prevenir la pobreza asociada al cuidado de una persona con Alzheimer y evitar la exclusión social.
2. Dotación de los recursos necesarios mientras dure el cuidado
Localizar e identificar a los excuidadores y retornarlos a los ámbitos de atención.
Analizar las necesidades del cuidador y definirla intervención de carácter personal, social y laboral.
Reconocer al excuidador como figura de atención sociosanitaria.
3. Proceder a la dotación de recursos una vez ha finalizado el cuidado para vencer:
- Obstáculos de carácter personal, prevención de situaciones de depresión y desánimo.
- Obstáculos de carácter social. ayuda a la reincorporación social de los excuidadores.
- Obstáculos de carácter laboral. Fomentar su reincorporarse a la vida laboral activa.
II) PROPUESTAS DE ATENCION Y SERVICIOS CENTRADOS EN LA PERSONA
1. Respecto a la familia como proveedor de cuidado
- Apoyar a los familiares cuidadores en la intervención y toda de decisiones con el enfermo.
- Atención domiciliaria para personas con Alzheimer avanzado e inmovilizados, proporcionando apoyo psicosocial y emocional al paciente y a sus familiares.
2. Respecto a la enfermedad de Alzheimer
- Consultar con las Asociaciones de personas con la enfermedad de Alzheimer los procesos de revisión y actualización de los baremos.
- Reconocer, tras el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, un porcentaje de discapacidad del 33%, independientemente de la propia valoración.
3. Respecto a las Asociaciones como proveedoras de cuidado
- Apoyar a las Asociaciones y su trabajo con las familias y los pacientes.
- Considerar a las Asociaciones como identificadoras de necesidades y demandas.
- Fomentar las diversas terapias no farmacológicas proporcionadas por las Asociaciones.
III) PROPUESTAS PARA NORMALIZAR EL CUIDADO
1. Propuestas en materia de información
- Mayor visibilidad de los cuidadores y de la enfermedad en sí en los medios de comunicación.
- Evitar la dramatización en el tratamiento del problema.
- Integración de la figura del cuidador en las notas de prensa enviadas a los medios.
2. Propuestas en materia de sensibilización
- Campañas de sensibilización centradas tanto en los cuidadores como en los pacientes.
- Incrementar el tejido social de las Asociaciones.
3. Propuestas en materia de educación
- Desarrollar programas intergeneracionales en los centros escolares dirigidos a niños y jóvenes.
- Integrar módulos específicos de formación en los planes de estudio de los profesionales vinculados (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales,…).
- Mejora continua de la capacitación de los trabajadores de centros especializados.
Por todo lo expuesto, FEVAFA, Federación compuesta por 36 Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer reivindica el VALOR DEL CUIDADOR e insta a las instituciones públicas a crear una política de estado de Alzheimer que tenga como ejes centrales tanto a la persona diagnosticada como a su cuidador. Nunca debemos olvidar que estamos tratando un problema sociosanitario que debe abordarse desde ambas perspectivas.
Porque todos somos o hemos sido cuidadores y porque JUNTOS PODEMOS.
